Mauro Cigolani

Escolhi o tema da Doença Celíaca porque desde 2015 tenho contato com a comunidade da Serra Gaúcha (RS) e percebo que este assunto não é bem conhecido por todos. As informações divulgadas são sempre vagas e superficiais. Algumas vezes escuto comentários absurdos e pouco sensíveis e gostaria que as pessoas compreendessem melhor o quanto é difícil para quem tem essa doença, e quais são os desafios que encontra no seu cotidiano. Por isso, decidi dar voz à Relações Públicas Priscila Palavro que é voluntária da Comunidade Celíaca de Caxias do Sul, onde promove eventos para debater sobre o tema. Quero compartilhar a sua história e, por meio de suas respostas, esclarecer alguns conceitos base que nem todos sabem.

História?

Com 18 anos eu fui a um gastroenterologista porque estava vomitando demais. Sem nenhum tipo de exame, ele me disse que era psicológico. Procurei uma segunda opinião médica, realizei exames e descobri algumas irregularidades estomacais que foram tratadas com dieta e remédios. Aos 21 anos os sintomas voltaram: de 7 dias na semana, 3 eu vomitava. Mas, como sempre fui muito ativa e trabalhava com eventos, eu me autodiagnosticava (erroneamente) como gastrite, ansiedade e estresse. Depois de muito lutar contra, resolvi ir a um especialista, que investigou a Doença Celíaca (DC). Não há como negar que o primeiro mês depois da descoberta foi o mais difícil da minha vida. Foi uma mistura de sentimentos: raiva, dor, insegurança, medo, revolta e ao mesmo tempo alegria por não ter descoberto quando a doença já estava em um quadro mais avançado (como o câncer). Comecei a pesquisar, consegui apoio na comunidade celíaca e entrei na fase de adaptação. Como eu costumo brincar, “existe vida após o glúten”! Hoje sou bem resolvida com essa questão e não me aperto: sempre levo minha marmita comigo. Depois disso, por dois anos eu tive intolerância a lactose (não tenho mais) e há 1 ano descobri a tireoidite de hashimoto, outra doença autoimune (a DC dificilmente vêm sozinha).

O que é a Doença Celíaca?  

“A Doença Celíaca é uma desordem sistêmica autoimune, desencadeada pela ingestão de glúten. É caracterizada pela inflamação crônica da mucosa do intestino delgado que pode resultar na atrofia das vilosidades intestinais, com consequente má absorção intestinal e suas manifestações clínicas. O glúten é uma proteína que está presente no trigo, aveia, centeio, cevada e malte. A doença ocorre em pessoas com tendência genética à doença. Geralmente aparece na infância, nas crianças com idade entre 1 e 3 anos, mas pode surgir em qualquer idade, inclusive nas pessoas adultas.” Cerca de 1% da população mundial têm DC.

Sintomas?

A dificuldade ao encontrar um diagnóstico preciso se dá devido à variedade de sintomas. Os mais comuns são: Diarreia crônica; Prisão de ventre; Anemia; Falta de apetite; Vômitos; Emagrecimento / obesidade; Atraso no crescimento; Humor alterado: irritabilidade ou desânimo; Distensão abdominal (barriga inchada); Dor abdominal; Aftas de repetição; Osteoporose / osteopenia.

Soluções?

Buscar ajuda médica. Um gastroenterologista vai solicitar exames específicos da doença celíaca, tais como endoscopia com biópsia do intestino e alguns exames de sangue (anticorpo anti-transglutaminase tecidular (AAT) e do anticorpo anti-endomísio (AAE). Isso porque é necessário avaliar em qual estado está a saúde do paciente e, de fato, confirmar a doença. Se o intestino estiver muito degenerado é necessário investir e tratamento específico.

As informações são bem divulgadas?  

Não, e muitas matérias estão incorretas ou incompletas.

Principais Dificuldades?

As pessoas compreenderem a doença celíaca. Talvez por existir muitas modas, tais como “fique sem comer glúten por x dias e emagreça x quilos”, ou até mesmo com o aumento do número de pessoas com intolerância à lactose ou demais alergias alimentares, a maioria pensa que não consumir glúten é uma questão de estética. Em muitos casos, as pessoas afirmam e induzem a ingestão do alimento: “mas você pode comer um pouco de glúten, depois você só vai ficar com dor de barriga”. Mas, a doença celíaca não é uma doença que você vai comer o glúten, ter dor de barriga e a partir do momento em que o alimento sai do teu organismo, você possui uma vida normal. Não é assim! Ela causa danos permanentes no intestino. Ao grosso modo falando: se eu comer glúten, posso ter câncer! Temos inclusive em nosso grupo dos voluntários um integrante que não levou a sério o tratamento e teve câncer (dentre diversos outros casos).

Comunidades e Associações:

Em Caxias do Sul temos apenas um grupo informal de voluntários, os Celíacos da Serra Gaúcha, em que promovemos encontros, debates e workshops com o objetivo de divulgar a doença e suporte aos celíacos. Eu e Karine Cearon (tecnóloga em alimentos e proprietária da Dolci Vita sem glúten), nos reunimos em 2017 para promover o “Caxias sem Glúten”, uma feira de produtos no Shopping San Pelegrino. Já estamos organizando a segunda edição. Existe a Associação dos Celíacos do Brasil (ACELBRA), cujo o núcleo mais próximo é em Porto Alegre (tem em outras regiões SC, PR, MG, ES, RJ, SP, MS, CE e PA) e também temos a Federação Nacional dos Celíacos do Brasil (FENACELBRA) que não tem sede fixa. Na Europa tem a AOECS da União Europeia que congrega muitos países. Mas não há nada assim nas Américas ou no oriente. Cada país tem sua organização. As mais poderosas são a do Canadá, da Itália, do Reino Unido. Nos EUA tem várias entidades.

A Agricultura orgânica e o uso de produtos saudáveis pode reverter a intolerância?  

Com relação a doença celíaca não há como reverter o quadro de paciente celíaco. Se ele tem a doença, vai ter para a vida inteira, mesmo que tenha uma alimentação 100% saudável.

Há medicamentos naturais ou químicos que resolvem a intolerância?

Não. Há medicamentos para repor alguma vitamina ou para curar alguma anomalia que o paciente tenha. Para a doença celíaca não existe remédio ou cura, somente a isenção de glúten da dieta por toda a vida.

Há intervento cirúrgico que cure a doença?

Não.

Há prevenção em relação a doença ou intolerância?

Não. Ela é uma doença hereditária.